У Львові вперше діти з діагнозом СМА підуть в театр: подробиці

У Львові організовують чудову на надзвичайно потрібну акцію для сімей львів'ян, у яких особливі діти - з діагнозом СМА (спінально-м'язова атрофія). Мова йде про похід батьків з такими дітьми у театр. Для більшості з них така подія відбудеться вперше в житті.

Як повідомляє інформаційний портал "lviv-trend", у неділю, 16 лютого, у Першому театрі, що на вулиці Гнатюка, відбудеться прем'єра вистави "Лисеня, якому вдалося". Саме дітей зі СМА та їх родини запросили стати учасниками такої події. Адже для таких дітей та їх батьків надзвичайно важливо бути частиною суспільного життя. Зважаючи на обставини життя кожного з них, для них вихід у світ, у цьому випадку в театр, це надзвичайна подія, що розмальовує барвами їх сірі будні, дні боротьби за життя їх дітей. Кожен день батьків у сім'ї, де є дитина з діагнозом СМА, це боротьба за життя, це щоденні турботи про дитину, лікування, реабілітації - все, аби їх діти жили.

сма

СМА-діти України

У Львові такий проєкт реалізовують вперше. Як розповіла його співорганізаторка Івона Лобан, окрім того, що усі відвідувачі вистави отримають гарний настрій та заряд позитивних емоцій, мета такого проєкту - привернути увагу суспільства і держави до СМА-дітей. Вони є! Вони потребують підтримки та допомоги від країни, в якій народились. Адже наразі в Україні немає жодних умов, які б забезпечили нормальне життя таких діток, як це є у розвинених країнах світу. Сьогодні ці діти не перебувають у жодному державному обліку, на них не виділяють коштів - на їх щоденне спеціальне лікування, що підтримує життя, та харчування. Середньостатистична сім'я та таку дитину витрачає від 30 до 50 тисяч грн кожного місяця. Звідки простій українській сім'ї брати такі гроші? У таких випадках наші сім'ї залишаються сам на сам зі своєю бідою і тільки через те, що їх діти народились не такими як інші - не здоровими, а зі СМА.

Сьогодні відомо про 248 дітей з діагнозом СМА в Україні. І жоден з них не отримує лікування, яке має надати держава, хоч за законом одні ліки вже мають бути доступними для таких дітей. Саме через це вже 32 українські сім'ї покинули рідну землю, щоб дати змогу жити своїй дитині. Там, далеко за кордоном, наприклад у Польщі, ліки для СМА-дітей виділяє держава, а тому у такій країні діти мають можливість жити. А у нас на Батьківщині чомусь ні. Чому?

У багатьох країнах світу дітей з діагнозом СМА вже успішно лікують більше трьох років. У нас же в Україні ця проблема стоїть на місці. Сім'ї, в яких є СМА-діти, в один голос закликають владу дати їм можливість нормально жити та лікувати своїх дітей тут, в Україні, а не змушувати їх ставати мігрантами.

Що таке СМА?

Спінальна м'язова атрофія (SMA, СМА) або спінальна аміотрофія - це рідкісне нервово-м'язове захворювання, що супроводжується втратою мотонейронів та прогресуючою атрофією м'язів. Простими словами кажучи, це хвороба, що спричиняє наростаючу слабкість м'язів, постійне їх зменшення, що в результаті приводить до часткового або повного паралічу. Виділяють 4 типи СМА. Цей діагноз є причиною ранньої смерті дітей, якщо належно не лікувати таких хворих.

сма1

 

Коментарі