Во Львове впервые дети с диагнозом СМА пойдут в театр: подробности

Во Львове организуют замечательную и чрезвычайно нужную акцию для семей львовян, в которых особые дети - с диагнозом СМА (спинально-мышечная атрофия). Речь идет о походе родителей с такими детьми в театр. Для большинства из них такое событие состоится впервые в жизни.

Как сообщает информационный портал "lviv-trend", в воскресенье, 16 февраля, в Первом театре, что на улице Гнатюка, состоится премьера спектакля "Лисенок, которому удалось". Именно детей из СМА и их семьи пригласили стать участниками такого события. Ведь для таких детей и их родителей чрезвычайно важно быть частью общественной жизни. Учитывая обстоятельства жизни каждого из них, для них выход в свет, в этом случае в театр, это чрезвычайное происшествие, что разрисовывает красками их серые будни, дни борьбы за жизнь их детей. Каждый день родителей в семье, где есть ребенок с диагнозом СМА, это борьба за жизнь, это ежедневные заботы о ребенке, лечения, реабилитации - все, чтобы их дети жили.

сма

СМА-дети Украины

Во Львове такой проект реализуют впервые. Как рассказала его соорганизатор Ивона Лобан, кроме того, что все посетители представления получат хорошее настроение и заряд положительных эмоций, цель такого проекта - привлечь внимание общества и государства к СМА-детям. Они есть! Они нуждаются в поддержке и помощи от страны, в которой родились. Ведь сейчас в Украине нет никаких условий, которые бы обеспечили нормальную жизнь таких детей, как это есть в развитых странах мира. Сегодня эти дети не находятся ни в одном государственном учете, на них не выделяют средств - на их ежедневное специальное лечение, поддерживающее жизнь, и питание. Среднестатистическая семья на такого ребенка тратит от 30 000 до 50 000 грн каждый месяц. Откуда простой украинской семьи брать такие деньги? В таких случаях наши семьи остаются один на один со своей бедой и только потому, что их дети родились не такими как другие - не здоровыми, а со СМА.

Сегодня известно о 248 детях с диагнозом СМА в Украине. И ни один из них не получает лечения, которое должно предоставить государство, хотя по закону одно лекарство уже должно быть доступно для таких детей. Именно поэтому уже 32 украинские семьи покинули родную землю, чтобы дать возможность жить своему ребенку. Там, далеко за рубежом, например в Польше, лекарства для СМА-детей выделяет государство, а потому в такой стране дети имеют возможность жить. А у нас на Родине почему-то нет. Почему?

Во многих странах мира детей с диагнозом СМА уже успешно лечат более трех лет. У нас же в Украине эта проблема стоит на месте. Семьи, в которых есть СМА-дети, в один голос призывают власти дать им возможность нормально жить и лечить своих детей здесь, в Украине, а не заставлять их становиться мигрантами.

Что такое СМА?

Спинальная мышечная атрофия (SMA, СМА) или спинальная амиотрофия - это редкое нервно-мышечное заболевание, сопровождающееся потерей мотонейронов и прогрессирующей атрофией мышц. Простыми словами говоря, это болезнь, которая вызывает нарастающую слабость мышц, постоянное их уменьшения, что в результате приводит к частичному или полному параличу. Выделяют 4 типа СМА. Этот диагноз является причиной ранней смерти детей, если должным образом не лечить таких больных.

сма1

 

Коментарі